Ľudia pre Malacky » Spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej

Krátke správy

22.06.2020
Výstavba novej telocvične v areáli Základnej školy Dr. J. Dérera sa blíži ku koncu. Vedenie mesta by ju malo odovzdať škole do užívania v utorok 30. júna.

18.02.2020
Po viac ako dvoch rokoch verejného obstarávania je víťazom na modernizáciu železničného koridoru taliansko-slovenské združenie spoločností ICM S. p. A., Vicenza (vedúci člen) a Váhostav - SK, a. s., Bratislava, za takmer 275 mil. eur bez DPH. Pôjde o obrovskú stavbu. Budú sa vymieňať kolajiská, budovať podjazdy, odhlučnenie trate a v Malackách aj nové nástupištia s podchodmi.


» Archív krátkych správ

Inzercia

Ordinačné hodiny

Posledné komentáre

xyz05.10.2020
1. mája sa má zjednosmerniť

nobody30.09.2020
Severný obchvat Malaciek je prioritou

názor13.07.2020
1. mája sa má zjednosmerniť

nobody09.07.2020
1. mája sa má zjednosmerniť

P. Š.08.07.2020
1. mája sa má zjednosmerniť

marian18.05.2020
Plot je konečne preč, vzniká park

lebo16.05.2020
V centre meste vyrastie obchodné...

preto16.05.2020
V centre meste vyrastie obchodné...

Príspevky z fóra

Iva26.05.2020

matej24.04.2020

matej24.04.2020

Edo24.04.2020

matej22.04.2020


Príspevky z tém

otázka19.04.2017
Družstevná v Malackách

riki18.03.2015
Skatepark Malacky

pre pána primátora..16.02.2015
Skatepark Malacky

občan daňový poplat13.02.2015
Skatepark Malacky

ironik12.02.2015
Skatepark Malacky

Spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej

Pred necelým rokom založila mladá mamička Barbora Zajačková z Malaciek občianske združenie ASTUS – Asociáciu Tuberóznej sklerózy pre Slovensko. „Máme svoj cieľ, veríme, že ak je vôľa, nájde sa vždy spôsob ako cieľ dosiahnuť,“ tvrdí. Barborina dcérka Nina (6) je jednou z asi osemdesiatky pacientov, ktorým vzácna a nevyliečiteľná diagnóza TSC zmenila život, aj ich rodinám. No nechýba im odhodlanie bojovať a tešiť z každého malého pokroku, ktorý by sme si vo svete zdravých ani nevšimli.

Barboru som stretla na jednej detskej oslave pred štyrmi rokmi. Ninka mala dva. Sebastian bol novorodenec. „To je šťastie,“ pomyslela som si. Krásne zdravé deti. Potom sme sa stretli väčšinou len na okamih. Poznáte to. „Povinné“ kontaktné vety: ahoj, ako sa máš, dobre, fajn, nech sa darí. Až prečítanie príspevku Belavý fliačik jej ukradol detstvo v denníku SME ma vtiahlo do reality. Bolestnej. No mladej žene, ktorá dnes sedí predo mnou a v náručí drží svojho trojmesačného syna, dodáva na sile. Sile bojovať o čas a nádej.

„Keď mala Ninka štyri mesiace spozorovala som u nej malý belavý fliačik na koži, ktorý najskôr lekári vyhodnotili niekoľkokrát ako stratu pigmentu. No mne sa to nevidelo a tak sme chodili z jedného oddelenia na druhé. Nakoniec CT vyšetrenie odhalilo nález na mozgu, predtým sme spozorovali skryté epileptické záchvaty. Veľmi nám vtedy pomohol prednosta detskej neurológie na Kramároch docent MUDr. Pavol Sýkora, ktorý je aj odborným garantom našej asociácie,“ hovorí B. Zajačková.

Ninka nedávno sfúkla šesť sviečok na torte. TSC jej diagnostikovali v 10. mesiacoch.

TSC Ninke diagnostikovali v 10. mesiacoch, nedávno oslávila šesť rokov. „Má oneskorený vývoj reči, býva utiahnutá do seba, možno u nej badať isté prvky správania podobné autistickým deťom, ale inak je šťastná. Veľmi jej pomáha, že má pri sebe dvoch zdravých súrodencov,“ rozhovorí sa Barbora, ktorá sa rozhodla aj napriek tomu, že sa ocitla po rozvode v úlohe samoživiteľky mať ďalšie dieťa a nedávno sa jej narodil druhý syn.

Do minulého roka bolo celkovo diagnostikovaných minimálne 33 detských pacientov s TSC v SR na Klinike detskej neurológie DFNsP v Bratislave a počet nových pacientov každým rokom rastie. Zlá dostupnosť informácií o zriedkavom ochorení a nedostatočná podpora rodinám, v ktorých sa TSC objavilo, motivovala mladú mamičku založiť najskôr webovú stránku a koncom minulého roka aj občianske združenie ako pacientskú organizáciu formálne sídliacu zatiaľ v Malackách.

„Web www.diagnozatsc.sk sme sprevádzkovali pred dvomi rokmi, ale združenie bolo oficiálne založené v decembri 2012. Pútavú webovú stránku organizácii vytvoril otecko dvojičiek z Banskej Bystrice, ktorého synovi rovnako diagnostikovali TSC. Registračné formuláre nám doteraz vyplnilo 20 rodín a v týchto dňoch sa na Kamennom Mlyne koná 1. členská schôdza ASTUS-u. Pripravený je viacdňový program (15. – 19. augusta) celoslovenského rekondičného pobytu pre rodiny, pozvanie naň prijali aj mnohí odborníci, nebude chýbať beseda s garantom ASTUS-u docentom Sýkorom,“ teší sa B. Zajačková, ktorá má organizáciu na svojich pleciach.

Dôležité budú aj neformálne rozhovory a vzájomná podpora medzi ľuďmi s rovnakým osudom. Občianske združenie má svoj cieľ a jeho členovia veria, že ak je vôľa, nájde sa vždy spôsob ako cieľ dosiahnuť. „Naším poslaním je podporiť rodiny v sociálnej núdzi, zabrániť sociálnej izolácii rodín a detí s TSC a pridružených diagnóz ako sú autizmus, epilesia, poruchy správania a podnietiť vznik adekvátnych zariadení pre deti i dospelých, ktorí potrebujú individuálnejšiu starostlivosť vo všetkých kľúčových oblastiach - v zdravotníctve, školstve i sociálnych veciach,“ dodáva Barbora. Jej motivácia v podobe šťastnej Ninky, ktorá dokáže v živote v rámci možností plnohodnotne existovať, je bezhraničná.

Najmarkatnejším problémom, ktorý v súčasnosti Barbora ako väčšina rodičov detí so vzácnymi diagnózami rieši, je nájsť pre dcéru vhodné predškolské zariadenie. V štátnych je väčšinou miesto len pre pár detí a ostatné sú zaradené do dlhého poradovníka (tak ako teraz Ninka). Súkromné zariadenia s individuálnym prístupom sú finančné veľmi náročné, málokto si môže dovoliť niesť náklady s tým spojené.

Ninka počas hipoterapie a aktivít s maminkou.

"Robíme pre Ninku čo sa dá, čo sa týka návštevy terapií a záujmov. Aj v rámci našej organizácie preto plánujem robiť projekty pre hendikepované deti, aby aj ony mohli mať svoj okruh kamarátov a svoje záujmy. Verím, že sa nám to podarí a  minimálne raz do roka zorganizujeme aj takýto pobyt, ktorý je spúšťačom našich ďalších krokov."

Program 1. celoslovenskej členskej schôdze a rekondičného pobytu, 15. - 18. 8. Kamenný Mlyn

Štvrtok (15. 08.)

  • 14.00 -17.00 h Príchod členov s rodinami
  • 18.00 h Stretnutie v Reštaurácii Kamenný Mlyn, oficiálne privítanie členov predsedníčkou ASTUS o.z.
  • 19.00 h voľný večerný program v areáli

Piatok (16. 08.)

  • 08.30 - 9.00 h Stretnutie s pedagógmi pobytu a zoznámenie sa s najmenšími pacietmi do 15 rokov
  • 09.00 - 12.00 h CLOWN DOCTORS ČERVENÝ NOS
  • 10.00 - 12.00 h Členská schôdza s KONFERENCIOU
  • 13.30 h Začiatok besedy s Doc. MUDr. Pavlom Sýkorom, CSc. (DFNsP, Klinika detskej neurológie Kramáre)
  • 16.00 h voľný program: Kúpanie v BIO bázene Borovica, MINI GOLF, relax,

Sobota (17.08.)
Terapeutický deň s ASTUS, o.z.

  • 08.30 - 9.00 h Stretnutie s pedagógmi pobytu a zoznámenie sa s najmenšími pacietmi do 15 rokov
  • 9.00 - 12.00 h Rozhovory s terapeutkou Doc. PaedDr. Jitkou Prevendárovou, Ph.D.
  • 9.00  - 15.00 h CANISTERAPIE
  • 16.15 h voľný program - kúpanie, Mini Golf, prechádzky, oddych
  • 18.00 - 21.00 h  rozlúčkový večer...

Nedeľa (18.08.)

  • 8.30 - 11.00 h Hipoterapia pre záujemcov
  • 9.00 h Zhodnotenie stretnutia
  • 10.00 -12.00 h Odchod domov

Poznámka: Terapie, besedy i konferenčne prednášky sú prístupné verejnosti po dohode s organizátormi, t. č.: 0948 384 886.

Nedávno táto odhodlaná mamina z Malaciek publikovala svoj prvý blog, ktorý vás privedie k zamysleniu: „Bojujem tak, ako viem a vládzem. Bojujem za práva, lepšie možnosti žiť a prežívať  každodenný život tých, ktorým osud nenadelil do vienka zdravie, šťastie, výnimočné schopnosti. Zároveň sa priznávam a plne chápem. Ak totiž človek nepocíti, aké je to náročné mať niekoho blízkeho v rodine, kto žije s ťažkou diagnózou, hendikepom či inou poruchou, asi by som len ťažko dnes pochopila, čo títo ľudia potrebujú a ako im pomôcť. Chápem, že tí, ktorých sa to nedotýka, majú v podstate ľahký život a nechápu druhý breh a neuvedomujú si, aké obrovské šťastie majú.“

"Keby deti vedeli, och, keby vedeli, akú majú moc! Je taká nesmierna, až je veľkolepá." (Aline Kilmerová)



pošli na vybrali.sme.sk

Pridaj svoj komentár

Pre pridávanie komentárov platia rovnako pravidlá dohodnuté pre diskusiu. Príspevok sa zobrazí v diskusii až po autorizácii administrátorom, takže ho prosím neposielajte viackrát.


Opíšte tento kontrolný text: lpm

Komentáre k článku

12.07.2015 22:28:51 | Juraj

Barbora ďakujem, máte svoje starosti aj tak ste ochotná pomáhať druhým. Držte sa a pevne verím, že sa to všetko zlepší.